2006年August月
278:8:41
清儿我们一起来告诉那些爱你和关心我们的好心人柯斌 谢谢在<<实话实说>>节目中认识我们从而关心爱护我们的好心人.谢谢你们常来看望清儿.谢谢你们对我的牵挂.自清儿出远门1年后,为了却她的愿望,我又回到学校,到了上海一所著名的民办寄宿(12年)制学校应聘,目前在学校生活部工作,负责全校小学一年级到高三近3000名学生的衣食住行与100多名生活老师的日常工作.由于这个岗位,工作责任性重大,加上我对爱女的刻骨铭心的思念,所以对自己这个岗位就有了一份特殊的理解.我要求生活老师一丝不苟地把学生的安全健康放第一,我与学生一起住校.每星期1个晚上回家,星期五傍晚到家,星期天下午就要进校.星星港的会议,活动一般均安排在周末晚.双休日,所以真的比较忙无法经常去看清儿,单独一一看望星星港的其他孩子.自<<实话实说>>节目播出后,从费佳这,我知道很多人对我们家都非常关心,尤其是对我的牵挂,同时我也收到来之全国各地的来信与电话.网上的问候和求救.然而我却没能一一及时给与例如;像爱女同名的朱清.赣洲第二故乡的雷老师李昭.董毅.翔翔妈妈还有路人.刚刚牺牲的安徽籍曾祥志妈妈等等等等所有好心人回信与回音.对于这点我是即内疚又不安更无奈. 新学期学校搞目标责任制管理,今年一个暑假在家仅3天,借今天用这个平台想对所有关心爱护我们的好心人说几句心里话.
1请先理解我谈太多工作,因为工作是继清儿之后我第二个孩子,目前,我生命的重要组成部分,学校很著名要求也很高,对于一个已年过半白的女同志,工作又要不断上台阶.有时真的很辛苦,压力也很大.但我快乐着!因为清儿和我在一起.我努力拼命工作同时也是在赎罪在弥补以前对清儿照顾太少的愧疚.因为我做梦都不会想到清儿她会步履匆匆.工作同时又是我们家目前不可缺少的产业!
现在我的精神状态比录制<<实话实说>>时好多了,不是象录制节目时的状态,请大家放心.因为那时是已结痂的伤口再次被撕得血淋淋!痛不欲生的时候呵!平时我给大家的感觉都是比较阳光积极的,因为我想用自己的行动告诉与我同命运的姐妹们.我们现在必须为爱我和我爱的人好好生活,迎着阳光一起期待明天自己会好些.这句话也想送给孩子刚刚出远门的爸爸妈妈们!
2江西赣州三中清儿母校的同学,湖南.广西都有不少人问我,清儿走后她的遗作画展上义卖所得8万多元钱捐助给了那8位与清儿同龄的白血病患儿,现在情况怎么样了,8个孩子据我所知一个女孩画展不久就也跟着清清出门远行了(画展上情况就已不好),其他7名应该可以,其中一名男孩不仅控制了病情,如果不出意外.目前已是一名高中毕业生也可能是大学生了.因没有来往我想7名孩子应该都平安,请大家放心.
3西安6岁宝宝,你现在情况怎么样了,请宝宝的爸爸先找政府.街道寻求帮助,政府机构有义务帮困!再找慈善机构.慈善机构救助已成为保障体系,借助民间爱心的力量,帮助弱势人群.(即助学.助医.助困).还有红十字会.民政局.不知宝宝上幼儿园了吗?幼儿园给宝宝买了保险了吗?上海学生医保最高可报6万元了,不小的数字.另外一定要中医配合治疗.对不起,我一直想不出有效的办法来帮助你们,我因忙不大打开此网页,当星星港冷老师告诉我有人向我求助这事时,我一直在为自己没能有对你们有更好的帮助而难过逃避着!但是如果带宝宝到上海或上海方面有需要帮忙的事我能力中能办得到的我一定鼎立相助!上海我们医学界的资源一定毫无保留地提供给你.上海同济大学同济医院(原甘泉医院)中医科主任陈百先教授是位德高望众的好医生,中医技术很好!我清儿那时复发病情那么危急,在他的救助下还延长了1年半的生命.我一直铭记着这位好医生.请相信中西医结合!
4,想给小屿妈妈说;您是坚强伟大的母亲.请接受我这样的称呼您!不仅是我,相信一定有成千上万孩子身体不太好的妈妈感谢您,感谢小屿小小年纪为医学事业贡献自己,祝愿她在天堂快乐!感谢小屿妈妈坚强,功德无量啊!是啊!现在我们这些爸爸妈妈们,孩子出远门了我们悲痛欲绝但我们有星星港,自助助人精神疗伤自己的家,但我不会忘记当清清生命进入倒记时时作为母亲,我只得眼睁睁的看着爱女生命之光一点点的暗淡下去时那么的无助,那么的无奈时的绝境.今天已远行的毕竟已无奈地远行了,现在还有许多正在与病魔抗争的孩子他们和我们的孩子当时一样是多么渴望活下来,不久前福建一个叫炊烟的孩子来看清请,他的留言让我只知道流泪.目前医学上好象还没有很好的办法治疗他红斑狼疮,他们的爸爸妈妈正象当年我们这些因病离家孩子的我们一样正在承受着心灵的煎熬!因此我想我们能不能把对自己的孩子思念的精力,转移到这些孩子身上看看我们能为这些孩子实实在在地再做些什么!比如,清儿患的是恶性程度很高的淋巴母细胞瘤,当时医学上判她只有三个月时间,然后她却快快乐乐地生活了四年,这期间她还一度回到学校上课,公园练功,还学会了绘画,裱画,插花等技能.就是临出远门也是平平静静,没有很痛苦!这除了要感谢肿瘤医院的印季良等医生,华山医院谢彦辉等医生谢毅院长,陈百先教授高超现代医学外,还有芦根,贵州米仁煮海带小猪排(提高免疫力)自制升白胶囊,中药等都功不可抹!所以如果现在有患此病的孩子相信和需要此类帮助的我们会全力以赴予以帮助的,尽管再去谈起此类事总是很痛苦的.但只要是需要,我会尽力的.因为生命毕竟是宝贵的,生命不能重来!我也希望看到我们这个网页的好心人如果有关于治疗红斑狼疮的好方法敬请立即告知,好吗?同时如果有更多的人能提供更多自己孩子治疗过程中的一些好方法.如果您的孩子是意外是否也有一些需要告戒或友情提示的事,给需要帮助的人参考与借鉴.我想这也是我们的孩子所希望的,用他们惨痛的代价来看看能否给予别人一点帮助!
今天看到了小屿妈妈的留言,更使我坚定了自己的想法.小屿妈妈提议我认为也是对医学事业的科研工作的一种支持!我参加.
以上仅仅是我个人和清儿的想法,不代表谁?只是随感而发.就我目前打字的这种水平,用了整整10个小时,不知时间,不知篇幅,但我真的是认真的!最后
清儿我们一起再次向那些爱你和关心我们的好心人道声谢谢!向经常来看你的大家鞠个躬!祝炊烟西安宝宝健康!祝大家平安!